Kanadska glumica Katarina Skorsone (Caterina Scorsone) majka je tri djevojčice. Jedna od njih, Pipa, ima Daun sindrom. Danas vam donosimo još jednu priču o ljubavi.
Moja kćerka Pipa ima oči u boji duge. Boje su raspoređene drugačije, kao u obrnutoj dugi. Počinju indigo prstenom oko njene dužice, prelivaju se u tamnozelenu koja svjetlucavo prelazi u boju lješnika i završava se sjenkom u zlatno narandžastoj boji zalaska sunca blizu sredine. Boje se ističu zbog Brušfild tačaka, koje dolaze zajedno s 47. hromozomom u DNK koji uzrokuje Daun sindrom. Pipa ima Daun sindrom.
Ali, Pipa nije Daun sindrom. Pipa je Pipa.
Njena kosa je boje karamele. Voli da oblači haljine više nego pantalone. Posebno voli haljine na mjesece i zvjezdice. Voli kokice, Totoroa i slonove. Pipa voli svoju veliku sestru, i svoju malu sestru, takođe. Ona voli tost s puterom, skakanje na trampoline i pjevušenje uz Sijinu pjesmu „Sing“ („Pjevaj“). Pipa voli crvenu boju i ne voli kad joj se kosa pere u kadi. Voli da pliva, voli znakovni jezik i kokosovu vodu.
Pipa je različita.
Ona uči po vizuelnom tipu – lakše joj je da uči iz slika i odštampanih riječi nego slušajući učitelja. Mogla je da čita jednostavne riječi sa svoje tri godine, ali joj je trebalo više vremena nego njenoj sestri da počne da govori zbog razlika u njenoj oralnoj muskulaturi. Pipa ima bademaste oči i malo širi razmak između prstiju na stopalima. Niska je za svoj uzrast, ali njene oči su pametne. Uvijek kaže ono što misli i ne podnosi folirante.
Pipa je različita. Kao i ti i kao ja.
Pipa ima potrebe koje su specifične za način na koji je građeno njeno tijelo. Ja imam potrebe koje su specifične za način na koji je građeno moje tijelo. Svi ih imamo.
Da bi Pipa postigla ono što odluči da postigne, da napreduje i ostvaruje svoje želje, trebaju joj specifični vidovi podrške. Kao i meni.
Da bi imala iste mogućnosti za ostvarivanje koje ja imam, Pipi su potrebne stvari kao što su terapije za njene vještine učenja i fizičke izazove.
Potrebno joj je više medijske vidljivosti za ljude poput nje, tako da je ljudi prepoznaju kao dio svog društva, i da ona mpže da prepozna sebe u ljudima koje vidi na telviziji i u novinama. Kad poraste, trebaće joj podrška u nekim svakodnevnim stvarima (kao i mnogima od nas) i pronalazak posla koji savršeno odgovara njenim vještinama i talentima. Trebaće joj podrška za jednake šanse u životu. Trebaće joj pravičnost.
Pravičnost je pogodnija riječ od jednakosti. Pravičnost prihvata naše različitosti. Jednakost ih nekad slučajno obriše i tako stvori prepreke i nejednakost za mnoge sjajne ljude.
Ono što je jednako za Pipu i mene i vas i sva druga ljudska bića na ovoj planeti, to je naše dostojanstvo. Svi smo jednaki u činjenici našeg divnog postojanja. Isti smo u pravima i željama da se povezujemo i budemo ispunjeni, da nađemo radost i društvo. Ono što je različito, to je ono što je svakome od nas potrebno da bi imao ove stvari.
Da bismo imali pravičnost, svako od nas mora biti viđen kao vrijedan i dragocjen zbog onoga što jeste, ne uprkos našim različitostima. Naša jedinstvenost treba da bude viđena, prepoznata i zaštićena zakonima i socijalnim strukturama koje slave i vrednuju tu različitost. Trebaju nam ekonomska i socijalna struktura koje razvijamo, od obrazovanja, preko zdravstvene zaštite, krivičnog pravosuđa, do bankarstva i poreskih zakona da bismo podržali ostvarenje svake osobe, prije nego bilo šta drugo. Naša kultura u posljednje vrijeme posmatra stvari naopako i vrijeme je da to preokrenemo. Treba da uskladimo strukture s vrijednostima. Treba da okrenemo ogledalo i sjetimo se ko smo.
Da bismo se organizovali na način koji omogućava jednakost u punoći naše različitosti, treba da zapamtimo da je svako ljudsko biće poenta. Svaka jedinstvena osoba je cijela priča, povezani fraktali cjeline koja se zove „ljubav“. Niko nije manje ili više koristan na putu ka nečem drugom. Posmatranje ljudskih bića kao oruđa je eksploatacija. Posmatranje ljudskih bića kao cilja je dostojanstvo. To je ljubav.
Bez obzira na broj hromozoma ili mogućnosti, ili našeg rodnog identiteta, novca na našem bankovnom računu, boje kože ili načina na koji učimo, ljudska bića imaju iste potrebe. Treba nam ljubav, sigurnost, dostojanstvo i povezanost.
Ali ljudska bića se razlikuju, mi smo specifični i treba nam individualna ljubav i podrška. Mi smo jedinstvene i različite note beskrajne muzičke kompozicije. Mi smo svaka divna boja duge koja se prelama u misterioznoj prizmi života. Mi smo jednaki, različiti i čarobni, kao Pipine oči.
Prevela s engleskog: Anđela Radovanović