“Istinsko pripadanje se dešava samo kada svijetu predstavimo svoje autentično, nesavršeno ja, naš osjećaj pripadnosti nikada ne može biti veći od nivoa samoprihvatanja.”[1] - Brene Braun
Potpuna samostalnost i nezavisnost od drugih ljudi je nemoguća jer ona vodi samoizolaciji i izolaciji, međutim, samostalnost se pripisuje kao urođeno pravo osoba bez invaliditeta, i očekuje, ako ne ranije, onda punoljetstvom, kada se ostvaruju i pravne pretpostavke za samostalno donošenje odluka i upravljanje sopstvenim životom, a ne samo učešće u njima (Što je garancija koju ima i dijete). Međutim, nasuprot tome, samostalnost, kao pravo se, ne samo u praksi, nego i nerijetko pravno-faktički, uskraćuje ili ograničava osobama s invaliditetom, i to samo po osnovu invalidnosti, kao ličnog svojstva i zbog pretpostavke o umanjenim ili nepostojećim sposobnostima za brigu o sebi i donošenje odluka koje su u najboljem interesu i osobe s invaliditetom, ali i njene okoline. Tako, jedan od najdrastičnijih načina kršenja prava na samostalni život je postojanje instituta oduzimanja poslovne sposobnosti, koji postoji u nekim sistemima, uključujući i crnogorski sistem, uprkos odredbama Konvencije, koje izričito navode da se poslovna sposobnost ne može oduzimati samo po osnovu invalidnosti.
Ljudsko biće ima prirodnu predispoziciju i potrebu pripadanja, ne samo sebi, nego i drugima: porodici, zajednici u kojoj živi, svojim vršnjacima, kulturnoj manjini, kolektivu na poslu, sportskom klubu, političkoj partiji, organizaciji, pa sve do nacije ili nadnacionalnog. Međutim, ovo pravo se često uskraćuje ili ograničava osobama s invaliditetom (OSI), čak od najranijeg uzrasta i dobi, pa sve do starosti, i sve to pod parolom „najboljeg interesa”.
U tom smislu, samostalni život i uključenost u zajednicu se osobama s invaliditetom ne uskraćuje samo usljed smještanja u rezidencijalni ustanovama, nego i na osnovu drugih vidova institucionalizacije, izostavljanja, odnosno izopštavanja, zanemarivanja, zapostavljanja, i izdvojenosti iz zajednice, pa i skrivanja u sopstvenom domu, odnosno nepružanja i neobezbjeđivanja izbora i mogućnosti za život u zajednici.
Ovo znači da, osobama s invaliditetom, pored ostalog, nije omogućeno da koriste dostupne, pristupačne, prilagodljive i prihvatljive/priuštive javne usluge, odnosno usluge namijenjene za javnost, niti su dizajnirane i razvijene specijalizovane usluge namijenjene za OSI, a nijesu im obezbijeđeni ni servisi podrške koji će omogućiti život u zajednici, odnosno učešće u zajednici na ravnopravnim osnovama s drugima.
Zajednica je od suštinske važnosti za naš osjećaj samoodređenja. Zajednice su jače kada smo svi uključeni i kada svi mogu da učestvuju, daju svoj doprinos i budu vrednovani. Ekonomski napredak, demokratizacija i jednakost u praksi je jedino moguća kada se koriste svi resursi i potencijali i na mikro planu i svi ljudi dobiju šanse za izgradnju kapaciteta. Dakle, učešće u zajednici podrazumijeva vođenje ispunjenog društvenog života i pristup svim uslugama, koje se nude javnosti, kao i servisima podrške koji se nude osobama s invaliditetom s ciljem njihovog potpunog uključivanja i učešća u svim sferama društvenog života [2].
Važnost definicija za samostalan život osoba s invaliditetom i ravnopravno učešće u društvu ne može se podcijeniti, niti se treba podcjenivati. Definicije usmjeravaju akcije, oblikuju identitete, podupiru politike i opravdavaju javnu potrošnju. Štaviše, definicije održavaju ili potkopavaju hijerarhije, one su sredstvo društvene kontrole ili oslobađanja. Pokret za samostalni život decenijama se bori da ospori definicije, koje su osobama s invaliditetom nametnuli medicinski radnici, javni administratori i šire društvo, zanemarujući stavove i želje osoba s invaliditetom i umjesto toga da kreira i promoviše sopstvene definicije [3].
U tom smislu, institucionalizacija nije samo postojanje institucija zatvorenog tipa ili inistitucija poluotvorenog tipa i život u njima, već svako restriktivno okruženje u kojem se ne ostvaruju puni potencijali ličnosti. Sociološki, institucionalizacija je proces razvoja ili transformacije pravila i postupaka koji utiču na skup ljudskih interakcija [4].
Institucionalizacija je proces namijenjen regulisanju društvenog ponašanja (Tj. nadindividualnog ponašanja) u okviru organizacija ili cijelih društava. Institucionalizacija je stoga ljudska aktivnost (Zasnovana na odlukama proisteklim iz stavova, a ne samo zasnovana na pravnom uređenju) koja instalira, prilagođava i mijenja pravila i postupke u socijalnoj i političkoj sferi. „Tu nije riječ „samo“ o životu u određenoj zgradi ili okruženju već, prije svega, o gubitku ličnog izbora i autonomije usljed nametanja određenog načina ili životnog aranžmana [5]“. Institucionalizaciju može predstavljati i život u sopstvenom domu, ukoliko su izbori i mogućnosti nedostupni i ne postoji podrška za uključenost u zajednicu.
Restriktivno okruženje, takođe, nije mjesto nego princip, set pravila i okvira koji uređuju život i ograničavaju izbore. Najmanje restriktivno okruženje podrazumijeva odsustvo izolacije, grupisanja i segregacije po osnovu invalidnosti, uz mogućnost i postojanje različitih vidova podrške, praćenih i vršnjačkom podrškom.
Alternativna briga ne podrazumijeva smještanje ili boravak u instituciji, zbog nepovoljne porodične i društvene situacije, već upravo suprotno: razvoj alternativniih servisa u odnosu na one koji su omogućeni drugoj djeci ili osobama bez invaliditeta, kako bi se osobama s invaliditetom omogučilo da uživaju sve blagodeti i garancije prava na život u zajednici. Alternativno, u stvari, znači dodatno (Kao mehanizam prevazilaženja prepreka i omogućavanje što veće nezavisnosti od drugih) i drugačije, a ne nikako isključivo i nužno. Alternativna briga u sebi sadrži najbolji interes, ali i individualizaciju kao principe.
Najbolji interes (djeteta) je standard koji se koristi najčešće u segmentu prava na porodični život, a odnosi se na principe donošenja odluka, koje utiču na dijete i podrazumijeva uzimanje u obzir svih okolnosti koje utiču na dijete, uz neizostavno uključivanje i omogućavanje djetetu da učestvuje u odlukama i pravnim i stvarnim radnjama, koje ga se tiču. Najbolji interes podrazumijeva zaštitu prava i interesa djeteta, koja uključuju i lični razvoj i dobrobit djeteta u najširem smislu. Tako se u situaciji zaštite djeteta od nasilja, u slučaju procjene da je udaljenje iz primarne porodice adekvatno rješenje, djetetu u novom okruženju mora obezbijediti dalji psihički i kognitivni razvoj, a ne smije se podsticati dalja isključenost, segregacija i zapostavljanje „pukim smještanjem u drugo okruženje“. Ovo posebno, jer zaštita od nasilja nije samo zaštita od fizičkog i psihičkog nasilja (Aktivno nasilje), već se mora spriječiti i zanemarivanje i zapostavljanje, kao vid pasivnog nasilja, a koji se nerijetko dešavaju u ustanovama ili drugim okruženjima jer nasilje nije samo činjenje već i nečinjenje i nepreduzimanje radnji koje dovode do dobrobiti i blagostanja za dijete.
Stoga, rezidencijalne institucije, koliko god u nekim situacijama bile potrebne i nužne, mogu predstavljati i opasno okruženje za osobe s invaliditetom jer mogu značiti segregaciju, zapostavljanje i zanemarivanje, ukoliko se tokom smještaja ne sprovode sve potrebne aktivnosti za što adekvatniji povratak i reintegraciju u zajednici, odnosno ne pružaju usluge koje podržavaju multisektorski pristup i aktivnosti, koje se odnose na: socijalnu zaštitu, obrazovanje, mentalno zdravlje, profesionalnu orjentaciju i zapošljivost.
Zbog pogrešnog tumačenja, ili bolje reći, zloupotrebe pojma „najbolji interes” često su u prošlosti, a i danas, osobe s invaliditetom bile masovno institucionalizovane, što je svakako uključivalo i smještanje u institucijama zatvorenog i poluotvorenog tipa, bez alternative za život u zajednici, i uz odsustvo revizija takvih odluka. To je značilo da su mnoge osobe s invaliditetom u takvim institucijama ostajale trajno, bez podrške da ih napušte, i bez podrške ukoliko ih napušte. U tom smislu, deinstitucionalizacija ne znači samo izmještanje iz institucija ili „izlazak vani“, nego i obavezan i značajan period tranzicije u okviru kojeg se moraju razviti i obezbijediti potrebne usluge u zajednici koje će uključiti i individualne potrebe i zahtjeve i neophodnu raznovrsnost, uz prateće psihosocijalno osnaživanje.
Zloupotreba „najboljeg interesa“ odnosi se i na situacije kada se dijete u slučaju razvoda braka dodijeli roditelju bez invaliditeta, u odnosu na roditelja s invaliditetom za kojeg se smatra da je manje sposoban da brine o djetetu, a drugi faktori se ne uzimaju u obzir, ili kada se oduzima dijete roditelju s invaliditetom (I mimo razvoda) pod istim „opravdanjem“ bez obrazloženja i pravno valjanih razloga.
Dodatno, smještanje u institucijama ne bi smjelo biti „rješenje“ uslovljeno nepostojanjem drugih usluga, opštom nepristupačnošću fizičkog okruženja, informacija, javnih usluga i prevoza, ili ograničenim izborom tehničkih sredstava i opreme već bi upravo strategija deinstitucionalizacije i samostalnog života trebala biti pokretač drugih promjena u zajednici, a u situacijama kada veliki broj OSI boravi u institucijama potrebni su uz strategiju deinstitucionalizacije i planovi tranzicije.
Međutim, iako Zakon o socijalnoj i dječjoj zaštiti propisuje pluralizam usluga i pružalaca usluga što bi trebalo, prije svega, značiti raznovrsnost, pa samim tim i mogućnost izbora, izbor je nemoguć u situaciji kada država ne garantuje finansiranje usluga.
S druge strane, same OSI i njihove porodice ističu kao važnu poteškoću i zabrinutost roditelja zbog nepostojanja dovoljnih oblika zaštite djece s invaliditetom, posebno nakon eventualnog razbolijevanja roditelja, tokom starosti roditelja i nakon njihove smrti. Kao primjer su naveli to što se u pojedinim institucijama nalaze osobe koje tamo ne bi trebale biti, zbog čega smatraju da se ne sprovodi deinstitucionalizacija, već zbrinjavanje. Predstavnici OOSI su istakli da su oni uglavnom ti koji rade na osamostaljivanju OSI, onoliko koliko su u mogućnosti, imajući u vidu usluge koje pružaju, ali i u zavisnosti od mogućnosti i potencijala same ciljne grupe s kojom rade (Na primjer, organizacije koje rade s osobama s intelektualnim invaliditetom, osobama s autizmom i nekim kategorijama psihosocijalnog invaliditeta imaju ograničene mogućnosti u dostizanja samostalnosti ovih osoba, zbog sveukupnog odnosa prema ovim kategorijama, ali i sistemskim ograničenjima). Dodatan problem u praksi je taj što npr. neke OSI ne raspolažu samostalno svojim novcem, već to čine članovi njihovih porodica, a to negativno utiče na njihovo samopouzdanje i upravljanje svojim životom. Akcentovali su da porodice s članovima OSI treba ojačati, naročito u dijelu „puštanja“ djeteta da vodi svoj život, ali i razvoja usluga podrške za roditelje [1].
U Zakonu o socijalnoj i dječjoj zaštiti se navodi da usluge podrške za život u zajednici obuhvataju aktivnosti koje podržavaju boravak korisnika u porodici ili u neposrednom okruženju, ali nije definisan konkretan cilj svake od usluga. Otud se i usluga dnevnog boravka ili još drastičnije usluga svratišta svrstava u usluge podrške za život u zajednici čime se potvrđuje i da se sam pojam deinstitucionalizacije usko posmatra, samo kao sprečavanje smještaja u ustanovi, a ne u širem smislu sprečavanja institucionalizacije – isključivanja iz društva.
Crna Gora tek 2022. priprema prvu Strategiju deinstitucionalizacije, međutim, bez suštinskih i kontinuiranih konsultacija s osobama s invaliditetom i njihovim reprezentativnim predstavnicima, što je, kao i brojne aktivnosti državnih institucija, u potpunoj suprotnosti s Konvencijom.
Autorski tekst Marine Vujačić, izvršne direktorice UMHCG i sociološkinje
...
[1] True belonging only happens when we present our authentic, imperfect selves to the world, our sense of belonging can never be greater than our level of self-acceptance. – Brene Brown. S engleskog prevela M. Vujačić
[2] Vidjeti Opšti komentar Komiteta UN broj 5 o članu 19 Konvencije – Samostalan život i uključenost u zajednici
[3] Vidjeti https://enil.eu/news/independent-living-definition/. S engleskog prevela M. Vujačić.
[4] Vidjeti: https://www.britannica.com/topic/institutionalization. S engleskog prevela M. Vujačić.
[5] Vidjeti Opšti komentar Komiteta UN broj 5 o članu 19 Konvencije – Samostalan život i uključenost u zajednici.
...
Tekst je dio sadržaja najnovijeg izdanja časopisa DisabilityINFO objavljenog kroz projekat Održiva tranzicija za jednake mogućnosti - STEP koji je UMHCG sprovelo uz podršku UNICEF (Predstavništva u Crnoj Gori)