Ona sebe opisuje kao osobu koja  je „živjela u dva svijeta", svijetu bez invaliditeta i sada svijetu s invaliditetom.

Nakon što je 2018. otkrila svoju dijagnozu multiple skleroze (MS) svojim pratiocima na Instagramu glumica Selma Bler, poznata po ulogama u ostvarenjima poput  Okrutne namjere (Cruel Intentions),  Pravna plavuša (Legally Blonde) i Đavolji dječak (Hellboy), postala je jedno od najpoznatijih osoba s invaliditetom na svijetu.

Bler je odrastala u jevrejskoj porodici više srednje klase u Mičigenu. Kad je imala sedam godina, desilo se da je izgubila vid na desnom oku, mogućnost da pomjera lijevu nogu, a i bešika je prestala s radom.

Njena majka, sutkinja, plašila se da Bler ima rak, ali ona je bila „složena figura" i ponekad je bila frustrirana zbog dodatnih potreba svoje ćerke, iako je mnogo voljela Selmu, kako glumica sama kaže. Gledajući unazad, radilo se o ranim znacima MS, ali je u to vrijeme Bler bila okarakterisana kao neko ko traži pažnju i ljekari su odbacili sve simptome vodeći se time.

„Ako ste dječak s tim simptomima, idete na magnetnu rezonancu. Ako si devojčica, zovu te „luda“,  rekla je ona u razgovoru za Vogue.

Kao dijete, Bler bi se budila u toku noći histerično se smijući. Kao odraslu osobu, zadesila je tamnija strana: talasi nekontrolisanog plača koji su se pojavili niotkuda.

„Samo sam mislila da sam veoma emotivna osoba“, rekla je ona.

Zapravo, njena nedijagnostikovana MS je oštetila njen prednji režanj, što je ekvivalentno povredi mozga.

U posljednjih nekoliko godina glumičina bolest je u remisiji, djelimično zahvaljujući transplantaciji hematopoetskih matičnih ćelija koju je primila 2019, ali njeno stanje varira. Kada je dan dobar, ona se smije i izlazi iz kuće s prijateljima. Kada je dan loš, ona povraća i leži u krevetu.

U svom prvom pojavljivanju u javnosti otkako je objavila dijagnozu MS, na žurki Oskarov Vašar Taštine (Vanity Fair Oscar) 2019, nosila je štap. Kad je u pitanju njeno fotografisanje za Vogue koje je uslijedilo, nije bilo pitanje da li će Bler biti fotografisana s njime.

„Imam emocionalnu i fizičku vezanost za štap. Smirujem svoj glas i tijelo čim ga držim. To je produžetak mene. I znam da to doprinosi vidljivosti. Toliko mlađih ljudi je počelo više javno da prihvata svoje štapove. Mislim da je reprezentacija važna. Ako mogu da pomognem u uklanjanju stigme ili preterane radoznalosti u gomili za nekog drugog, onda je to sjajno“, rekla je u velikom intervjuu za Vogue.

Ovo ponosno samoprihvatanje invaliditeta je u oštroj suprotnosti, i možda djelimično rezultat, s decenijama koje je Bler provela sama i posramljen živjeći bez dijagnoze.

„Kao odrasla osoba, umor i anksioznost su zapravo postali zastrašujući. Napravila sam greške. Željela sam da umrem. Pokušala samoubistvo. Nekoliko puta. Iz očaja“, iskrena je bila ona.

Advokatura i pomoć prijateljici u otkrivanju MS

Ova nova stvarnost koju je prihvatila joj pomaže ne samo da radi sa saveznicima s invaliditetom, već i da edukuje ljude bez invaliditeta koji možda nisu upoznati s problemima.

Bler je veoma svjesna da njen posao i popularnost znače da je vidljiva kao žena s invaliditetom. Od kada se pojavila sa štapom primijetila je kako ljudi reaguju i šta je to dalje donijelo.

„Selma je imala nevjerovatan uticaj na MS zajednicu, ali je još više uticala na to kako svijet gleda na to“, riječi su njene prijateljice glumice Kristine Eplgejt. Njoj je MS dijagnostikovana 2021. i to nakon što ju je Selma natjerala da se testira nakon što joj se Kristina požalila da osjeća stalno kako joj noge trnu.

Remisija i napadi

Iskreni intervju Selme Bler iz februara 2019.  za Dobro jutro Ameriko o njenoj dijagnozi multiple skleroze i godinama koje su bile potrebne za dobijanje dijagnoze izazvao je mnogo pohvala i podrške.

Tokom intervjua, u njenom domu u Los Anđelesu, Bler je bila u „pogoršanju" MS-a, ili napadu koji izaziva nove simptome ili pogoršanje postojećih simptoma. Na govor joj je uticala i spazmodična disfonija, neurološko oštećenje koji pogađa glasovne mišiće u larinksu.

Uprkos rasplamsavanju bolesti, ona je ipak odlučila da progovori o MS-u kako bi podigla svijest o hroničnoj bolesti. Govorila je ne samo o svojim fizičkim izazovima, već i o mentalnim izazovima s kojima se suočavala dok je bila bez dijagnoze.

Što se tiče liječenja, Bler je rekla da je podvrgnuta transplantaciji hematopoetskih matičnih ćelija (HSCT). Objasnila je da su ljekari uzimali iz njene koštane srži prije nego što je bila izložena dubokoj hemioterapiji u pokušaju da resetuju njen imuni sistem.

Nakon što je njen doktor predložio da odmah počne s hemioterapijom, rekla je da je to poslednje što želi.

„I mi smo to uradili, i odmah sam se osećala bolje. Nikada se nisam osećala bolje nego kada sam bila na hemioterapiji“, rekla je u intervjuu.

Što se tiče toga kako se osjećala nakon tretmana, Bler je rekla da je njen tadašnji nivo bola „skoro isto tako visok, osim što nemam ovu užasnu trigeminalnu neuralgiju koju sam uvijek imala prije HSCT“, misleći na jak bol u licu. Bler je rekla da nastavlja da sprovodi intravensku terapiju imunoglobulina (IVIG), koju je opisala kao četvoročasovnu transfuziju krvi, svake dvije nedjelje. Takođe, ima kućnu medicinsku sestru i službenog psa „za stvari koje ljudi ne vide".

Bler je 2021. ušla u remisiju, a intervju za Today, koji je dala 5. oktobra ove godine, najbolje prikazuje kako se ona osjeća sada.

„Ide mi mnogo bolje, mnogo bolje. Još uvijek imam simptome i distoniju i stvari koje bi ljudi mogli da pročitaju kao malo ekstremnije. To je samo dio onoga što jesam, ali moj duh je zaista dobar, a život je bio sjajan“.

Ona se sada bavi adaptivnom modom, odnosno odjećom i dodacima za ljude koji imaju poteškoća da koriste uobičajenu odjeću.

Nova linija uključuje odjeću koja se pere u mašini i ima elastiku i magnete umjesto dugmadi radi lakšeg korišćenja. Dodala je da nema spretnost prstiju da otkopča cijelu košulju.

Glumica je, takođe, rekla da nema dugoročnu prognozu koliko će trajati njena remisija, ali da je pronašla načine da upravlja simptomima kada se oni pojave.

Izvor: Portal Telegraf

Pripremio: Ivan Čović