Portal Ahondroplazija Srbija pokrenuo je Intervju nedelje i u prvom Intervjuu, razgovarali su sa Marinom Vujačić. Za one koji prate naš portal, prenosimo Intervju u cjelosti. 

Ahondroplazija Srbija: Kako su Vaša lična iskustva sa invaliditetom uticala na Vašu strast za radom na unapređenju položaja mladih sa invaliditetom?

M.V. Lično iskustvo invaliditeta, ili kako ja volim da kažem suočavanja s invaliditetom, kao sa društvenim fenomenom, uticalo je, u ogromnoj mjeri, na moju odluku čime da se bavim u radu, karijeri i životu. Pritom, kad kažem iskustvo invaliditeta, mislim na sadejstvo mog ličnog svojstva s okolinskim barijerama, bile one u stavovima drugih ljudi, nepristupačnosti, negativnom pravnom nasljeđu, odnosno neadekvatnim zakonskim odredbama, zatim administrativne (u postupcima) za ostvarivanje prava ili se ogledale u društvenim preprekama. Dakle, naša lična svojstva, u mom slučaju ahondroplazija – koja za posljedicu ima nizak rast – ne proizvode invaliditet, već on nastaje u trenutku suočavanja sa preprekama u društvu.

Još kao studentkinja sociologije željela sam raditi u oblasti ljudskih prava, tada posebno osoba s intelektualnim i psihosocijalnim invaliditetom jer sam stekla utisak da su najugroženije i da se društvo, pod kojim podrazumijevam i institucije i ljude, često oholo ponaša prema njima. Kasnije se ispostavilo da dobijem priliku da radim u organizaciji koja okuplja najšire kategorije osoba s invaliditetom (cross disability pristup), a koja danas poseban fokus stavlja na prava mladih i žena s invaliditetom.

Ahondroplazija Srbija: Koje su najveće prepreke sa kojima se mladi sa invaliditetom susreću u Crnoj Gori i kako vaše udruženje radi na njihovom savladavanju?

M.V. Ja uvijek kažem da su najveće prepreke u stavovima ljudi jer iz tih prepreka proizilaze sve druge. Neko ko nema adekvatne stavove, ko ne prihvata, ne razumije i ne podržava ljudska prava osoba s invaliditetom, ko smatra da su manje sposobne od drugih, manje vrijedne kao ljudska bića, piše neadekvatne zakone, propušta garancije ili definiše diskriminatorne, ograničavanjuće odredbe, definiše prepreke u postupcima za ostvarivanje prava, ne radi na pristupačnosti okruženja i objekata, informacija, komunikacija, ICT i sistema, usluga, saobraćaja i slično i ne uklanja druge društvene prepreke, što osobe s invaliditetom dovodi u nepovoljan položaj, ne daje im šanse za lični razvoj i često vrši segregaciju, zapostavlja, zanemaruje ili ih na druge načine diskriminiše.

Samim tim, lako je zaključiti da se onda sve te prepreke preslikavaju na različite oblasti života: od odgoja i obrazovanja, do zapošljavanja, porodičnog života i samostalnog življenja u najširem smislu. One počinju u porodici koja nema podršku sistema, završavaju se u društvu koje često, i pod izgovorom najboljih namjera, diskriminiše. Na drugoj strani, smatram da ni herojski pristup prema osobama s invaliditetom nije prihvatljiv i dobar jer i on nastaje zbog niskih očekivanja od osoba s invaliditetom, a onda se pretvori u to da osobe s invaliditetom, koje su heroji, nemaju pravo na grešku, a ako pogriješe ona će se smatrati logičnim slijedom stvari i pravdati ličnim svojstvima osobe, u našem slučaju, niskim rastom. Mnoge osobe s invaliditetom, koje postanu heroji u očima drugih, često, u želji da ne razočaraju te druge, upadnu u zamku i isrpljuju sebe do krajnjih granica izdržljivosti; rade stvari koje zbog sebe samih nikada ne bi.

Ahondroplazija Srbija: Možete li nam reći više o nekim od najuspešnijih kampanja i projekata koje ste realizovali za unapređenje položaja ove zajednice?

M.V. Svake godine sprovodimo različite kampanje, obilježavajući brojne datume, ali lično kampanju povodom Evropskog dana samostalnog života, 5. maja, smatram najuspješnijom. Godinama unazad, podržavaju je mnoge osobe s invaliditetom, članovi njihove porodice, vršnjaci, brojne javne ličnosti, uključujući one iz političkog života, novinarke i novinari i drugi. Osim brojnih aktivnosti na društvenim mrežama i u medijima, svake godine povodom ovog datuma organizujemo događaj na Trgu nezavisnosti u Podgorici, na otvorenom, pa se osim direktno pozvanih pridruže i ostali zainteresovani. Posljednje godine, organizovali smo i Šetnju za slobodu (Freedom Drive) po uzoru na događaj koji, u Briselu, svake druge godine, organizuje Evropska mreža za samostalni život, čija smo članica.

Ahondroplazija Srbija: Kako vaš blog doprinosi obezbeđivanju prostora za glasove mladih sa invaliditetom i širenju svesti o njihovim izazovima?

M.V. Ne pišem ni približno koliko bih željela. Istina, nemam vremena iako sama upravljam svojim vremenom. U stvari, radi se o prioritetima koje biramo. Počela sam davno pisati, uvijek sam to mnogo voljela, a prvi objavljeni tekst bio je na temu eseja: Moja različitost – moje pravo! Pošto je taj tekst izazvao brojne reakcije, pa i emocije, odlučila sam se da kasnije objavljujem i ostale. Pišem kad imam inspiraciju, više ne pišem „po zadatku”. Ono što objavim, osim o iskustvu invaliditeta, odnosi se generalno na ljudska prava, ali i na druge društvene teme ili moj odnos prema nekome i nečemu, a nekada i političke teme, odnosno odnos političkih partija, vlasti i opozicije, prema pitanjima ljudskih prava. Prije par godina, započela sam i knjigu, koja je prošle godine dobila i ime, a biće, nadam se, uskoro objavljena - za par godina najviše.

Ahondroplazija Srbija: Kako ste uspeli da se izborite sa predrasudama i stereotipima koji su Vas okruživali i kakve savete bi dali mladima sa invaliditetom koji se suočavaju sa sličnim izazovima?

M.V. Savjet za mlade s invaliditetom jeste da uvijek idu u susret strahu jer će ga jedino tako savladati. Što više bježimo od straha, on je veći, a mi smo više uplašeni i udaljeni od rješenja. Ne počinjem slučajno ovim. Naime, moja borba s predrasudama počela je onog trenutka kad sam, još kao adolescentkinja, odlučila da se ne povlačim, da ne ćutim i ne patim u ćutnji, već ga govorim, objašnjavam, radim ono što ja smatram da treba da radim – ono što želim.

Kao što prethodno rekoh, najveće predrasude, pa i prepreke, su u stavovima ljudi. U toku mog formalnog obrazovanja, nije bilo puno osoba niskog rasta koje su društveno vidljive. Onog trenutka kad sam shvatila da i od mene zavisi kako će se drugi odnositi prema meni, stvari su se počele mijenjati. Često to objasnim na primjeru djece. Logično je da djeca reaguju začuđeno kada vide neku osobu s invaliditetom, pa svakako i osobu niskog rasta, ali sam shvatila da nije logično da ih roditelji, ako su u njihovom prisustvu kada se desi ta reakcija djeteta, kažnjavaju smatrajući da ću ja pomisliti da su djeca nevaspitana. Ona žele da znaju, ona su slobodnija i ne ustručavaju se da pokažu reakciju. Ako ih roditelji iskritikuju, ili i fizički kazne (što se dešavalo) ona će se naučiti da mrze osobe s invaliditetom, ili da ih izbjegavaju i kada odrastu jer su imala negativno iskustvo u detinjstvu, i smatraće, da se to iskustvo desilo zbog nas – osoba s invaliditetom.

Tako sam počela govoriti da sam ja osoba niskog rasta, da jednostavno nijesam porasla i da ne moram biti visoka, da će sretati i druge osobe niskog rasta. Da to što sam niska ne znači da sam bolesna, da me zbog moje visine ne boli ništa i što je jako važno – da nijesam niska zato što nijesam jela supu ili zato što nijesam slušala roditelje, jer su upravo to neki od komentara i odgovora roditelja i drugih odraslih na pitanje djece zašto sam mala. Da se ne bi proizvodila veća šteta, ne samo prema meni, nego prema svim ljudima, koji su po bilo kom osnovu različiti, počela sam da govorim, a onda i da pišem često o svojim iskustvima koja su bila dominantno ružna u nekom periodu odrastanja, a onda su se mnoga pretvorila i u lijepa iskustva, simpatična i dragocjena. Danas su ova druga dominantna. 

Ahondroplazija Srbija: Kako biste opisali svoju ulogu kao direktorke Udruženja mladih sa hendikepom Crne Gore i kako se ona razlikuje od Vašeg rada na blogu?

M.V. Ja sam na čelu Udruženja došla odmah nakon pripravničkog rada, jako mlada i neiskusna, ali smjela i već prilično sigurna u sebe i u svoje sposobnosti. Pritom, ne smatram da sam egocentrična, arogantna i utripovana, ali držim do sebe, svjesna sam svojih sposobnosti, kvaliteta i znanja, radim na sebi i učim i dalje. Naravno, i iskustvo rada u Udruženju doprinijelo je dodatnom razvoju i ličnom i profesionalnom, ali posljednjih godina se trudim da svoja znanja prenosim drugima, ne čuvam ih sebično i iskreno želim da nakon mene dođe neko još sposobniji, smjeliji, ali istovremeno ko će bolje paziti sebe, nego što to ja radim. Jer „previše sebe dadoh, tamo gdje nije trebalo ni da me ima”.

Ahondroplazija Srbija: Koje izmene i napretke smatrate najbitnijima u poslednjih nekoliko godina u odnosu na priznavanje prava i potreba mladih sa invaliditetom?

M.V. Upravo izmjene u svijesti, prihvatanju i većem razumijevanju ljudskih prava osoba s invaliditetom smatram najvećim napretkom. Ove izmjene nijesu primjetne odmah, u trenutku kada nešto radimo, ali imaju dugoročne efekte i osjećaju se nakon našeg rada, pa nas tako „sretnu negdje, iza nekog ćoška” i iznenade.

Ahondroplazija Srbija: Koje bi se mere i aktivnosti, po Vašem mišljenju, mogle primeniti da bi se dodatno podržalo unapređenje kvaliteta života mladih sa invaliditetom u društvu?

M.V. Sistem i država bi morali pružiti adekvatnu podršku porodici od najranijeg trenutka kada se sazna da će se roditi ili kada se rodi dijete koje će imati neku vrstu oštećenja (kako se to navodi u zvaničnom prevodu Konvencije o pravima osoba s invaliditetom) ili od najranije faze otkrivanja tog oštećenja, kako bi njegovo iskustvo invaliditeta bilo manje, odnosno kako bi se suočavalo sa što manje prepreka tokom odrastanja i života. Naredne mjere i aktivnosti preduzimaju se u sistemu zdravstva, obrazovanja i socijalne zaštite, pa onda u svim ostalim sistemima. Na kraju, da ne zanemarim, morala bi se mnogo veća i adekvatnija podrška pružati osobama s invaliditetom da se osamostale, odnosno da same upravljaju svojim životom i njihovom adekvatnijem životnom standardu i ekonomskoj nezavisnosti, i da, ukoliko to žele, se ostvare i u porodičnim ulogama.

Ahondroplazija Srbija: Vaša vizija za budućnost unapređenja situacije za mlade sa invaliditetom u Crnoj Gori?

M.V. Ima jedan dobar citat da ne treba otkrivati svoje snove. Ja sam svoje tek u posljednoj godini naučila „sebično” čuvati. Mislim da ću, još neko vrijeme, ostati u oblasti ljudskih prava, a onda zavisi od dosta faktora. U junu sam napunila 37 godina, tada sam napisala da su mi ostale još dvije velike želje i nekoliko malih da ostvarim sebi. Jedna od tih velikih je profesionalna i šira je od granica Crne Gore.

Ahondroplazija Srbija: I za kraj našeg intervjua, koji Vam je najveći izvor motivacije i kako uspevate da zadržite energiju i borbenost u Vašem radu?

M.V. Mislim da je ključ u mojim osobinama: samokritičnosti, perfekcionizmu, ambicioznosti i stavu da uvijek može bolje. Ove osobine su i dobre i loše, odnosno mogu biti i dobre i loše, mogu vući naprijed i tražiti od sebe više, ali mogu i usporiti, činiti nezadovoljnim. I desi mi se i jedno i drugo, nije da ne desi.

Motivaciju crpim i iz toga što smatram da uvijek možemo uraditi nešto dobro i kao pojedinci i da nije tačno da smo nemoćni. Niko na svijetu nije sposoban za sve i ne postoji osoba koja nije sposobna ni za šta. Kad to shvatimo, promjene su moguće, a motivacija se crpi iz malih stvari – nečijeg ostvarenog prava, neke nove garancije, pa i pozitivnog komentara, nečije inicijative da se nešto uradi i slično.

... 

Projekat Ahondroplazija INFO podržan je na osnovu Konkursa za sufininasiranje projekata medijskih sadržaja iz oblasti javnog informisanja na teritoriji Grada Sombora u 2023. godini. Mišljenje koje je izneto u ovom članku je mišljenje redakcije medija AHONDROPLAZIJASRBIJA.ORG.RS i ne predstavlja nužno i mišljenje Grada Sombora.

Izvor: Ahondroplazijasrbijaorg.rs