Jeste li kad naišli na naslov tipa: „Senzacionalno! U Indiji rođen čovjek sa repom! Kolone ljudi prilaze da mu se poklone, smatraju ga za božanstvo“? Stvar je, ipak, malo ozbiljnija. Čovjek o kome se govori ima spina bifidu (SB), kompleksno oštećenje kičmenog stuba i neuralne cijevi, koje nastaje u prvom trimestru trudnoće usljed nepotpunog srastanja nekog od pršljenova. Mnogo ozbiljnije od jednog repa, složićete se. Pogled sa distance iz „civilizovanog“ nam svijeta na „neprosvećenu“ Indiju – makar njega neko smatra za božanstvo.
Na nedavno pitanje koliko osoba sa spina bifidom ima u Crnoj Gori, kako žive, sa kojim se problemima susreću, kakva prava ostvaruju, kakvu podršku dobijaju, kako im se pruža zdravstvena zaštita, gdje se i kako školuju, nijesam uspjela da dam odgovor. Bazu podataka o osobama s invaliditetom čekamo ko Đekninu smrt. Još nije, a kad će – ne zna se. U svojih 25 godina tek sam koji put naišla na nekog ko zna šta je spina bifida, uključujući tu i medicinsko osoblje, a skoro sam saznala da studenti medicine u Americi ovaj termin sreću tek u nekoj fusnoti u udžbeniku. Kakvo je stanje u užbenicima u Crnoj Gori – ni to ne znam. Možda smo i ovdje u nekoj fusnoti, ili u spisku pomagala gdje se SB pominje tek kao uslov za nabavku onih koja su prevaziđena i prije mog rođenja.
U voljenoj mi rusistici postoji jedna lijepa stara tradicija „stavljanja u fusnotu“. U fusnotu možete staviti ideološkog suparnika ili se obračunati sa kolegom. U fusnote idete jer ste nebitni. Oprostite, molim, ja sam sebi vrlo bitna. I treba da budem bitna i društvu, jednako kao i svaki drugi građanin ove zemlje, ili ove planete. Treba da budem bitna sistemu, jer sistem nijesu zakoni i pravilnici – već ljudi. Za sistem u kome ja živim – i ja i sve ostale osobe sa SB smo nevidljivi. Ni za fusnote, a ne za božanstva.
Bitni su podaci. Bitno je da one „nebitne“ iz fusnota prebacimo u glavni dio teksta. Da otkrijemo neku novu informaciju, naprimjer da saznamo šta je rana identifikacija i intervencija. Šta je rehabilitacija. Šta je pristupačnost. Đe je obrazovanje, zapošljavanje, zdravstvena zaštita. Da nemam posebne potrebe, nijesam ometena u razvoju, niti imam teškoće u razvoju, nijesam invalidna. Da o pitanjima invaliditeta treba da znaju u svakoj instituciji u koju uđem. Da ne koriste terminologiju i pristup od koga mi se diže kosa na glavi. Da razlikuju tobogan i rampu. Možda je sve ovo stajalo u fusnotama, pa smo preskočili.
Zato smo smislili da fino ove iz fusnota „upodobimo“ za centar stranice. Pričamo priče o mogućim, nemogućim i svemogućim operacijama, tabletama, injekcijama, mag(t)ičnim ćelijama... Ne, nema tog rastezanja kostiju koje će me popeti na štikle od 15cm, niti će mi nepostojeći nervi, a ni rep, „nići“ ako popijem neki čarobni napitak. I neću biti nesrećna tako „nepodesna“. Nije mi ni na kraj pameti da se žrtvujem maštajući da ću jednog dana biti „podobna“ za tekst, pa da provedem život maštajući šta bi bilo kad bi bilo. Kad bih umjesto ruskog pričala francuski, umjesto brinete bila plavuša, bila visoka 2 metra, umjesto 1,60, nemala SB... Ja hoću da budem jednako „podobna“ kao i svi drugi – za svaku priču, stranicu, informaciju, pravo. A nikada neću zatražiti da budem božanstvo.
Osobe sa SB zaslužuju mnogo više od fusnota i senzacionalističkih i sažaljivih novinskih natpisa. Zaslužuju prihvatanje, razumijevanje i podršku. Isto kao i sve druge osobe – s invaliditetom i bez njega.
Anđela Radovanović
*Autorski tekst povodom 25. oktobra, Svjetskog dana spina bifide i hidrocefalusa.