U 4. broju časopisa DisabilityINFO, u susret 5. maju, Evropskom danu samostalnog života vam donosimo intervju s Adolfom Ratzkom, jednim od osnivača Evropske mreže samostalnog života -  ENILa i osnivačem Instituta za samostalni život. 


DisABILITYinfo: Stekli ste invaliditet kada ste imali 17 godina kao posljedicu poliomijelitisa. Koliko vremena Vam je trebalo i koliki Vam je izazov predstavljalo da prihvatite svoj invaliditet kao dio identiteta? Šta ste dobili u tom procesu?

AR: Bio sam srednjoškolac, dobar u skoku u vis, bacanju kugle, plivanju, zanimao me je ples i saznavao sam da se dopadam djevojkama. U roku od tri dana kao posljedica poliomijelitisa ostali su mi samo pokreti glave, prstiju i podlaktica, a preživljavao sam u metalnim plućima, velikoj kutiji koja me je izolovala od svijeta.

Posle pola godine, kad su mi potonule sve nade da ću opet biti što sam bio, htio sam da se ubijem. Život nije bio vrijedan življenja, imao sam svoje standarde prihvatljivog. Pa, iz ove perspektive, veoma sam srećan što nijesam mogao da se ubijem, nijesam imao fizičkih uslova. To da skrivam i gomilam tablete za spavanje u obrazima kao hrčak nije davalo rezultate. One bi se brzo istopile.

Sa 17 godina ste veoma ranjivi za sve što utiče na vaše tijelo, vašu seksualnost, što čini da izgledate drugačije. Trebalo mi je mnogo godina da izgradim novi identitet koji sam mogao donekle da prihvatim, a koji nije bio zasnovan na fizičkim sposobnostima, fizičkom dokazivanju, fizičkoj privlačnosti. Pokušao sam da kompenzujem fizički invaliditet akademskim postignućima. To je funkcionisalo par godina dok nijesam morao da prihvatim da jesam pametan, ali ne genijalan i da je uvijek bilo ljudi koji su bolji od mene.

Trebalo mi je mnogo godina da počenm da shvatam da sam ja OK i da me mogu voljeti onakvog kakav sam bez potrebe da se ističem u bilo čemu.


DisABILITYinfo: Rođeni ste u Njemačkoj. Zašto ste odlučili da studirate u SAD i sa kakvim ste se izazovima suočili kao strani student sa invaliditetom?

AR: Završio sam srednju školu u bolnici uz privatne profesore nekoliko godina nakon mojih školskih drugova/vršnjaka. Imao sam dobre ocjene, ali nijedan njemački univerzitet nije bio pristupačan za nekog ko koristi elektromotorna kolica, treba mu asistencija za mnoge stvari, i ko zavisi od vještačkih pluća. U SAD-u je u to vrijeme, pak, bilo nekolicina univerziteta  na kojima su ljudi poput mene mogli da studiraju. Imao sam stipendiju Njemačke koja je pokrivala sve - školarinu, knjige, troškove života, smještaj, asistivne tehnologije i, najvažnije, personalnu asistenciju. Najveći izazov mi je bio taj što sam morao da odrastem veoma brzo. Živio sam u bolnici 5 godina, sa veoma ograničenom slobodom kretanja, bez mogućnosti da donesem mnoge odluke.

U takvim okolnostima se ne razvijate kao osoba. Prošlo je svega par mjeseci od napuštanja bolnice u Minhenu i useljavanja u studentski dom u Los Anđelesu, od života gdje je sve bilo odlučeno, sistematizovano i organizovano od strane drugih do toga da sam odjednom postoa odgovoran za svoj život i dobrobit bez porodice, prijatelja i mentora.

Zamislite, u bolnici nijesam morao da se brinem kad i šta ću da jedem, nijesam koristio novac, skoro da sam zaboravio kako da upravljam novcem, otvorim račun u banci, kupim odjeću, morao sam da naučim kako da nađem, obučim, kontrolišem i otpuštam svoje personalne asistente. Imao sam 22 godine, niko me nije pripremio za to. Želio sam to, ali nijesam imao pojma kako je lako napraviti najočiglednije greške, koliki rizik sam preuzimao. Ne samo da sam preživio, naučio sam mnogo, na teži način.


DisABILITYinfo: Završili ste osnovne studije sociologije i master i doktorske studije biznisa i ekonomije na Univerzitetu Kalifornija u Los Anđelesu. Otkud takva promjena akademskih interesovanja?

AR: Na početku zapravo nijesam znao šta želim da radim i kakvo obrazovanje će mi obezbijediti posao. Nijesam imao životnog iskustva za tako nešto - sem iskustva zavisnosti od bolničke hijerarhije gdje je skoro sve što me se ticalo bilo odlučivano od strane onih odozgo. Postoje očigledne paralele sa boravkom u zatvoru. Tako da me je zanimala sociologija.

Kasnije me je zainteresovala urbanizacija, stanovanje i tržište nekretnina, pa sam promijenio oblast. Zaključio sam i da ću imati veće izbore za posao. U Švedskoj tokom terenskog rada nijesam mnogo napredovao u pisanju svoje doktorske disertacije iz privatnih razloga, upao sam u depresiju, otkrio mnoge stvari u vezi sa svojom ličnošću, učio psihologiju uveče do diploma osnovnih studija i išao na psihoterapiju koja mi je mnogo pomogla.
 

DisABILITYinfo: Šta Vam je više pomoglo u zagovaranju prava osoba s invaliditetom: akademsko znanje ili životna iskustva tokom studija u SAD? 

AR: Oboje. Učenje kako da upravljam svojim personalnim asistentima i shvatanje koliko mogu da uradim sa njima, koliko mi je to promijenilo život i ličnost je bilo veoma važno za mene i uvjerilo me je da ustanove zatvorenog tipa treba izbjegavati. Kad imate personalnu asistenciju i možete da uradite mnogo više, želite da izađete u svijet, da budete uključeni i učestvujete u njegovom oblikovanju. Međutim, uskoro otkrivate da postoje mnoge barijere koje vas ograničavaju. Ovo se ne odnosi samo na fizičke barijere koje mi ograničavaju slobodu kretanja. Teže su odnosi ljudi, predrasude prema invaliditetu, sistemska i otvorena lična diskriminacija.

Nekoliko godina nakon završetka disertacije radio sam kao istraživač na univerzitetu u Stokholmu na istraživanju o troškovima i prednostima pristupačne stambene izgradnje. U Stokholmu sam vidio kako su moji prijatelji s invaliditetom kojima je bila potrebna asistencija u svakodnevnim aktivnostima bili prinuđeni da žive u polu-institucionalnim uslovima u kojima nijesu mogli da odaberu ko će raditi za njih, gdje su živjeli u virtualnom kućnom pritvoru kada im je trebala asistencija tokom dana ali nijesu mogli da sa asistentom pođu na univerzitet, na posao ili u izlazak.

Imao sam obrazovanje u biznisu, finansijama i sociologiji, vidio sam da bi novac koji je država trošila na to da nas drži u kućnom pritvoru bio dovoljan da nam omogući da imamo pravi život sa personalnom asistencijom, da od objekata brige postanemo subjekti i gospodari sopstvenih života. Imao sam to iskustvo kad sam mogao da pobjegnem iz bolnice u osjetljivom uzrastu od 22 godine. Znao sam da je moguće napraviti taj prelaz, znao sam šta treba za to i iz ličnog iskustva i iz studija biznisa, sociologije i psihologije.


DisABILITYinfo: Nakon više godina života u SAD, preselili ste u Švedsku krajem ’70-ih. Zašto ste odlučili da preselite u ovu zemlju, i zašto baš Švedska?

AR: Nijesam namjeravao da ostanem u Švedskoj. Švedska je imala opštinsko vlasništvo nad zemljištem o kom sam htio da pišem disertaciju od ranog 20. vijeka. Takođe, tih godina (1973) Švedska je imala reputaciju progresivnosti na društvenom polju sa zanimljivim politikama.


DisABILITYinfo: Jedan ste od osnivača ENIL-a i 1993. ste osnovali Institut za samostalni život u Švedskoj. Šta je bio razlog za osnivanje ovog Instituta?

Godine 1983. sam organizovao međunarodnu konferenciju i počeo da uvodim pokret za samostalni život i filozofiju u Švedsku, preuzeo sam inicijativu za pilot-projekat personalne asistencije kroz koji su 22 osobe mogle da zaposle svoje asistente sa novcem koji je bio potreban za tradicionalni državni servis. Zbog toga smo osnovali kooperativu korisnika personalne asistencije. Pilot-projekat je bio izuzetno uspješan, uspjeli smo da ga transformišemo u stalnu aktivnost koja je 1994. postala model za nacionalno zakonodavstvo za direktnu isplatu za troškove personalne asistencije koju trenutno oko 16.000 pojedinaca u Švedskoj dobija od Nacionalnog Sistema socijalnog osiguranja.

Sve to je značilo mnogo rada i uživanja za mene. Ali samostalni život je mnogo više od personalne asistencije i osnovao sam Institut za samostalni život da bih radio i u ostalim sferama važnim za samoodređenje osoba s invaliditetom u Švedskoj i svuda drugdje. Navešću vam samo primjer - prošle nedjelje je naš najnoviji projekat odobren od strane švedske Vlade. Projekat “Dobro došle izbjeglice sa invaliditetom” ima za cilj da pomogne izbjeglicama sa invaliditetom da dobiju servise na koje imaju pravo, da podrže jedni druge kroz grupe uzajamne podrške i da se upoznaju sa Šveđanima s invaliditetom.


DisABILITYinfo: Bili ste član Savjeta švedskog Ombudsmana za pitanja invaliditeta od 1994. do 2002. U našoj zemlji nema takve institucije, samo Zaštitnik ljudskih prava i sloboda koji dobija nekoliko prijava kršenja prava osoba s invaliditetom. Da li nam možete reći Vaše mišljenje o važnosti i uticaju ovakve institucije u kojoj ste radili?

Mislim da nijesam postigao mnogo u Savjetu. Nakon nekoliko godina, Kancelarija švedskog Ombudsmana za pitanja invaliditeta i drugi Ombudsmani (čudno je da su u Švedskoj svi ombudsmani muškarci), ujedinjene su u sadašnjeg Ombudsmana za ravnopravnost.

Ova agencija se bori protiv diskriminacije po bilo kom osnovu i veoma je neaktivna kada se radi o zaštiti naših prava pred sudovima.

Iz tog razloga, Institut za samostalni život se osjetio primorano da se uključi u unapređenje našeg položaja tako što će koristiti sve mogućnosti koje nam pružaju pravni sistem i relevantno zakonodavstvo, uključujući i međunarodne sporazume (ali to je već drugi intervju).


DisABILITYinfo:  Bili ste gostujući profesor na studijama invaliditeta na Univerzitetu Kostarike 1994/1995. godine. Da li je grupa studenata na ovim studijama bila velika; da li je bilo studenata s invalidiitetom i kakav je bio odnos studenata prema Vama kao stranom profesoru s invaliditetom?

AR: Ne, nije bilo toliko mnogo studenata na master studijama, teško da je ijedan od njih imao invaliditet. U to vrijeme, u državi je isticana potreba za izgradnjom “boljih” institucija i kako da “se bolje brinu” o nama. Da sam imao uticaja na to, onda bi to bilo kroz činjenicu da je osoba, s ovako kompleksnim invaliditetom kao što je moj, mogla da se preseli u zemlju u razvoju. Za to uopšte ne bi bilo potrebe ni da zinem.


DisABILITYinfo: Posjetili ste preko 30 država i držali tamo predavanja. Koje su najčešće razlike i sličnosti koje ste uočili u pristupu invaliditetu i uslovima za ostvarivanje ravnopravnosti u tim državama?

AR: Imam invaliditet od 1961. godine. U mladosti nijesam imao mogućnosti da putujem i da vidim kako moje kolege u drugim državama žive. Ali tokom godina sam putovao i vidim poboljšanja, makar u većim gradovima. Poboljšanja u pristupačnosti, na način da moji poznanici s invalidtetom mogu da rade i da ih slušaju. Ali i to kako me gledaju ljudi na ulicama. Skoro da ne primjećujem da me gledaju ljudi u gradovima poput Stokholma, Londona, Njujorka, Barselone.

Ali na drugim mjestima primjećujem ne samo znatiželju na licima ljudi, već nekad vidim i potpuni prezir. Kad se raspitujem o mjestu pristupačnog ulaza u javnu zgradu, gledaju me kao da sam idiot koji ne zna ništa bez da postavlja tako glupa pitanja. Često nema ni minimum razumijevanja za moju tačku gledišta, kao nekog ko želi da uđe kao i svi drugi. Imam osjećaj da je teret dokazivanja na meni, da sam osoba, da imam pravo da budem tu.

U drugim zemljama mi se ljudi izvinjavaju za neugodnost iako nije do njih.


DisABILITYinfo: Šta je ključ za samostalan život koji svaka osoba s invaliditetom treba da koristi da bi dostigla ovaj cilj?

AR: Pomaže kad imate jasan cilj šta želite da radite u životu. Pomaže da znate svoje snage i slabosti i da prihvatite situaciju u kojoj se nalazite. Pod “prihvatanjem” mislim - da, ja imam invaliditet. Da, postoje mnoge stvari koje možda nikad neću moći da uradim. Ali zapitajte se šta je prvi mali korak koji možete napraviti da malo poboljšate svoju trenutnu situaciju.

Zamislite se u vozačevom sjedištu, da ste zaduženi za sopstveni život. Pomaže da zamislite sebe kao bilo koje drugo ljudsko biće koje se kao i sva ljudska bića bori kroz život. Pomaže da mislite ne samo “ja” i “moje”, već “mi” i “naše”. Možete biti jaki sami za sebe, ali ćete se osjećati manje usamljeno i preopterećeno kada upoznate prijatelje na svom putu.

Ovi komentari se, naravno, ne odnose samo na osobe s invaliditetom. S invaliditetom ili bez invaliditeta, svi smo mi suštinski obični ljudi koji kao i svi suštinski obični ljudi, treba da budemo viđeni onakvi kakvi jesmo, treba da se osjetimo uključeno i voljeno.


DisABILITYinfo: Šta biste preporučili crnogorskim organizacijama osoba s invaliditetom kako bi poboljšale efikasnost u zagovaranju samostalnog života osoba s invaliditetom u našoj zemlji?

AR: Ja ne znam skoro ništa o vašoj zemlji. Kako bih, uopšte, mogao da vas savjetujem o stvarima koje vi znate najbolje?! Osnažite sebe!

S engleskog prevela: Anđela Radovanović