U susret Evropskom danu samostalnog života, 5. maju, razgovarali smo s američkim novinarom Džoom Šapirom (Joe Shapiro), jednim od pionira izvještavanja o pravima osoba s invaliditetom i autorom jedne od najpoznatijih knjiga o nastanku pokreta za samostalni život – „Bez sažaljenja“. Pitali smo ga o inspiraciji, promjeni svijesti, perspektivama novih generacija, ali i o porukama za novinare i pokret za prava OSI.

DisabilityINFO: Autor ste jedne od najprepoznatljivijih knjiga „Bez sažaljenja“ (No pity), koja govori o nastanku pokreta za samostalni život osoba s invaliditetom. Šta Vas je motivisalo da pišete na ovu temu? 

DŽŠ: Slučajno sam otkrio pokret za građanska prava osoba s invaliditetom 1987. Bio sam novinar u lokalnom nedjeljniku i tražio sam stvari o kojima bih mogao da pišem. Predstavnica za štampu grupe osoba s invaliditetom mi je rekla da neki od njih dolaze u Vašington zbog nacrta nečega što su zvali Zakon o Amerikancima s invaliditetom (Americans with Disabilities Act - ADA). Otišao sam u hotel u kom su se okupili. Pričali su o invaliditetu kao o pitanju građanskih prava, ne kao o pitanju zdravstvene zaštite i to mi je bilo novo. Najprije, to nijesam očekivao. Međutim, kad sam napuštao hotel tog dana, ispred su bila dva taksija. Jedan je pokupio mene. Drugi je vidio čovjeka iza mene, koji je koristio kolica, okrenuo se i odjurio niz ulicu, radije nego da ga preveze. To je učinilo da razumijem na koji način su životi osoba s invaliditetom ograničavani – ne njihovom invalidnošću, nego odnosom drugih i barijerama u društvu. 

Otišao sam u kancelariju i počeo da pišem svoju prvu priču o pokretu za građanska prava osoba s invaliditetom. Jedan od prvih poziva koji sam imao bio je sa Džudi Hjuman (Judy Heumann), osnivačicom pokreta. Rekla mi je: “Invaliditet postaje tragedija kad društvo ne obezbijedi stvari koje su nam potrebne da vodimo svoje živote: mogućnosti za zapošljavanje ili zgrade bez prepreka, na primjer. Za mene nije tragedija to što koristim kolica”. 

(Moj časopis nije objavio moju prvu priču o pokretu za prava osoba s invaliditetom. Međutim, nekoliko mjeseci kasnije objavljena je u Vašington Post-u (Washington Post). 

Shvatio sam da postoji pokret osoba s invaliditetom o kome se malo zna među ljudima izvan zajednice i čak i među samim osobama s invaliditetom. Zainteresovan sam za pokrete za građanska prava. Htio sam da ispričam priču o ovom. 

Počeo sam da izvještavam o njemu. Osobe s invaliditetom (počevši od vođa pokreta Džudi Hjuman i Eda Robertsa (Ed Roberts) bili su dobri i strpljivi učitelji. 

DisabilityINFO: Da li je i na koji način je praćenje prava osoba s invaliditetom uticalo na oblikovanje Vaše profesionalne karijere? A promjene ličnih stavova? 

DŽŠ: Kad sam počeo da pišem o pravima osoba s invaliditetom, drugi novinari u SAD nijesu pokrivali ovu temu. Mogao sam da pišem o aspektu invaliditeta u svim pričama – o zdravstvenoj zaštiti ili starenju, o obrazovanju ili stanovanju, o djeci ili porodicama. 

Na primjer, 2005. sam proveo godinu pišući o američkim vojnicima koji su se vratili iz Iraka i Afganistana s posljedicama psihičkih i psihijatrijskih povreda zadobijenih u ratu. 

Dobio sam jedan od najboljih poslova u novinarstvu zbog mog pisanja o invaliditetu. Već sam bio napisao “Bez sažaljenja” kad me je angažovao NPR – nacionalna radijska mreža. Urednici su primijetili moje izvještavanje o invaliditetu i željeli su da donesem taj rad na radio. 

Naučio sam puno od osoba s invaliditetom. Naučio sam kako su prinuđeni da se prilagode situaciji. Gledao sam i učio koliko su kreativni, fleksibilni i strpljivi. Mislim da sam i sam unaprijedio te osobine. 

Naravno, naučio sam da je invaliditet neodvojivi dio života. Da ćemo se mi ili naše porodice suočavati s invaliditetom u svim djelovima naših života i sigurno kako budemo starili. Kako je professor Irv Zola (Irv Zola) govorio: “Sve nas samo kora od banana dijeli da se pridružimo zajednici osoba s invaliditetom”. 

DisabilityINFO: Ako se osvrnete na istorijat borbe za samostalni život od vremena iz “Bez sažaljenja” do danas, šta se promijenilo? Vidite li nove generacije osoba s invaliditetom kao pokretače novih progresivnih ideja, nalik na generaciju čiji ste aktivizam pratili? Ili je situacija drugačija, i kakva? Kako biste napravili paralelu između građanske svijesti i građanskog aktivizma tada i danas?

DŽŠ: Prošlo je više od 30 godina od usvajanja Zakona o Amerikancima s invaliditetom. U priči povodom tridesete godišnjice za Njujork Tajms (New York Times) napisao sam da djeluje da su nove generacije osoba s invaliditetom otvorenije u vezi sa svojim invaliditetom i da očekuju potpuniju zakonsku zaštitu. Oni očekuju da im ADA da iste mogućnosti kao i svima drugima. 

Citirao sam Mariju Taun (Maria Town), koja je tada imala 33 godina, koja ima cerebralnu paralizu i vodi grupu osoba s invaliditetom, Američku asocijaciju osoba s invaliditetom (American Association of People with Disabilities). Ranija generacija koja je izgradila pokret za prava osoba s invaliditetom u Americi je oblikovala njihov pokret kao slijed „borbe za građanska prava šezdesetih i borbe za ženska prava sedamdesetih“. Ali, za osobe koje su odrasle nakon što je ADA usvojen, poput Marije, ključne društvene reforme koje su na njih uticale uključuju pobjedu u borbi za ravnopravno zasnivanje braka za LGBT Amerikance, borbu za Obamin sistem zdravstvene zaštite (Obamacare) i bolji pristup zdravstvenoj zaštiti i pokret za prava osoba crne boje kože (Black Lives Matter). 

Jedan od rezultata je da oni vide više intersekcionalnosti u pokretu – da su prava OSI dio borbe za prava žena, lezbejki, gejeva i transrodnih osoba, osoba drugačije boje kože. I prošlogodišnji protesti pokreta za prava osoba crne boje kože (Black Lives Matter) pomogli su Amerikancima da počnu misliti o drugim grupama – kao što su osobe s invaliditetom – koje nijesu u potpunosti uključeni u sve privilegije našeg društva. 

Druga promjena koju vidim: pokret za prava osoba s invaliditetom uči nas aktivnostima u oblasti starenja. Veliki procenat smrti usljed COVID-19 se desio u staračkim domovima. Amerikanci su počeli da razmišljaju o tome kako da ostare u sopstvenim domovima. Ovo je bilo u centru borbe osoba s invaliditetom godinama. Predsjednik Bajden (Biden) je nedavno predložio značajno proširenje državnog finansiranja da bi omogućio da osobe s invaliditetom, bilo da su mlade ili stare, mogu dobiti dugoročnu njegu u sopstvenom domu. 

DisabilityINFO: UMHCG u okviru kampanje za obilježavanje 5. maja sprovodi konkurs za najbolji novinarski prilog na temu samostalnog života. Šta bi bila Vaša poruka za Vaše kolege novinare koji se bave pravima OSI? Vidite li da postoji prostor za pričanje novih priča koje mogu da pokrenu lavinu promjena? 

DŽŠ: Poručio bih novinarima da postoje ubjedljive priče o invaliditetu koje se mogu napisati. Poslušajte šta osobe s invaliditetom imaju da kažu. Ima mnogo toga što svi mi možemo da naučimo – kako žele da izgledaju njihovo dostojanstvo, jednakost i uključenost. 

DisabilityINFO: Kakva bi bila Vaša poruka za osobe s invaliditetom u Crnoj Gori, koji su ključni koraci za uspjeh na putu ka samostalnom životu? 

DŽŠ: To nije lak put. Ali osobe s invaliditetom najbolje znaju šta im treba da bi živjele samostalne i ispunjujuće živote. 

Hvala vam što me pitate za moje mišljenje o invaliditetu. Cijenim priliku da budem dio vaše proslave - Već nekoliko godina sam gledao dobar rad i organizovanje pokreta za prava osoba s invaliditetom u Crnoj Gori. 

Pripremila: Anđela Radovanović