sreda, 07 oktobar 2020 13:13

Adolf Racka: Nacionalne politike personalne asistencije – šta nam treba i kako raditi za to

Autor:

14. septembra ENIL je organizovao onlajn sastanak članova. Adolf Ratzka, pionir pokreta za samostalni život u Evropi, održao je sjajan govor o tome kako efikasno zagovarati zakone o personalnoj asistenciji. To je već pomenuto u odgovarajućem članku, ali odlučili smo da ga objavimo i odvojeno zbog velikog interesovanja. Možete ga pročitati u nastavku: 

„Moramo da radimo na nacionalnim politikama personalne asistencije u našim zemljama. Koje elemente one treba da sadrže da bi nas osnažile i kako možemo da radimo za takve politike? 

Prvo, šta očekujemo od takve politike? Šta personalna asistencija može učiniti za naše živote? Postoji mnogo primjera kako su korisnici asistencije uspjeli da žive uz pomoć svojih asistenata, ali evo moje priče. 

1961. godine, sa 17 godina, dobio sam polimijelitis. Kao rezultat, od tada koristim ventilator, električna kolica i postepeno povećavam stepen asistencije koju koristim u dnevnim aktivnostima. Nakon pet godina u bolnici, 1966. sam dobio stipendiju koja mi je omogućila da se preselim s bolničkog odjeljenja u Minhenu u Njemačkoj, u studentsku sobu na Univerzitetu Kalifornija u Los Anđelesu.

Tranzicija od pacijenta do studenta bila je moguća zahvaljujući stipendiji koja nije pokrivala samo moje studentske troškove, već je sadržala i direktne isplate za personalnu asistenciju. S tim novcem sam angažovao, obučavao, plaćao, planirao i nadzirao kolege studente kao svoje asistente. Mogao sam da im isplaćujem konkurentne zarade, tj. zarade koje bi zaradili za rad u kampusu u bibliotekama ili kafeterijama. Pomagali su mi u svemu što mi je bilo potrebno da se koncentrišem na studije i da uživam u životu kao mlada odrasla osoba koja prvi put živi sama. Morao sam da naučim da izrazim svoje potrebe, morao sam da naučim da budem šef. To je bilo teško i napravio sam mnogo grešaka. Ali moje greške bile su dragocjene lekcije. 

Preselio sam se u Švedsku 1973. da bih radio na disertaciji. Opet sam tamo angažovao ljude kao personalne asistente. Uz njihovu pomoć, nakon završenog akademskog obrazovanja, radio sam kao istraživač na univerzitetu. 

Tokom godina sigurno sam zaposlio na stotine studenata, imigranata i ljudi između poslova da rade za mene. Nijesu mi samo omogućili da učim i radim, već i da živim onako kako sam želio, s bogatim društvenim životom, s mnogim interesovanjima, romantičnim vezama, s putovanjima zbog posla i zadovoljstva. Uz njihovu pomoć, uključio sam se u rad s na temu invaliditeta na nacionalnom i međunarodnom nivou. Osnovao sam nekoliko organizacija, putovao i predavao, bio regrutovan za istraživačka radna mjesta u inostranstvu i vodio međunarodne projekte.

Personalna asistencija mi je takođe bila ključna za stupanje u brak. Moja supruga i ja bili smo uvjereni da ću se, uz pomoć svojih asistenata, ne samo brinuti o sebi, nezavisno od supruge, već da ću moći da dijelim kućne poslove i radim oko kuće, na jednakoj osnovi (to je bio plan, ali nije se uvijek tako odvijao, sram me je priznati.) Moja supruga ne bi bila moja doživotna neplaćena medicinska sestra. Željeli smo vezu u kojoj bismo oboje, nezavisno jedno od drugog, mogli da se razvijamo i rastemo, slijedimo svoje interese i imamo značajnu karijeru. Na primjer, oboje smo u svom radu putovali na sastanke i konferencije u Švedskoj i inostranstvu. Kad smo putovali zajedno, to je bilo zato što smo tako odlučili, a ne zato što mi je bila potrebna kao asistentkinja. Odluka o djetetu takođe se zasnivala na mojoj personalnoj asistenciji. Moji asistenti bi mi omogućili da imam aktivnu ulogu u odgoju i tome da budem blizu svom djetetu. Na primjer, dok je moja kćerka bila mala, išli smo zajedno u kupovinu namirnica ili u ribolov. Moj asistent bi ostao iza nas i umiješao bi se samo da spriječi nezgodu. 

Švedski sistem socijalnog osiguranja plaća mi mjesečni iznos novca za koji zapošljavam sedam asistenata na dio radnog vremena koji mi pružaju 18 sati personalne asistencije dnevno. Mogu da isplaćujem konkurentne zarade. S tim novcem mogu da živim u zajednici uprkos kompleksnom invaliditetu. Ja sam sasvim obična osoba. Ništa nije posebno u vezi sa mnom, nemam izuzetnih darova ili talenata. Mnogi, mnogi ljudi u mojoj situaciji mogli bi imati jednako ispunjene živote. Ono što je posebno kod mene je to što sam tokom čitavog svog odraslog života imao personalnu asistenciju. To je, tužno reći, veliki izuzetak. U zemljama bez usluge personalne asistencije, to jest, u većini djelova svijeta – ne bih imao nikakvo samoopredjeljenje. Uz jedinu pomoć od strane porodice bio bih vrlo ograničen. U rezidencijalnoj ustanovi vjerovatno bih umro prije nekoliko decenija. 

Iz mog iskustva s personalnom asistencijom od 1966. godine zaključujem da politika personalne asistencije koja vam omogućava da živite s istim izborima i uslovima kao i vaša braća i sestre, prijatelji i komšije bez invaliditeta mora da ispunjava tri glavna uslova. 

Prvo, moramo imati kontrolu nad personalnom asistencijom. Što više možemo prilagoditi i fino podesiti rješenje za personalnu asistenciju našoj jedinstvenoj ličnosti i životnim okolnostima, to ćemo bolje naučiti kako se rukuje ovim alatom i to ćekvalitet našeg života biti bolji. To zauzvrat zahtijeva da regrutujemo, zapošljavamo, obučavamo, raspoređujemo i nadgledamo svoje asistente.

Drugo, potrebne su nam direktna sredstva od vlade da bismo isplatili zarade naših asistenata, odnosno novac koji se uplaćuje direktno na naše bankovne račune. Bez kontrole novca ne možemo biti poslodavci i moramo prihvatiti bilo koje usluge koje vlada odabere za nas. Bez direktnih plaćanja nemamo izbora, zaglavljeni smo s uslugama koje nam se ne dopadaju. Takođe, bez kontrole novca, nemate konačnu riječ u važnim odlukama u regrutovanju, određivanju zarada ili otpuštanju zaposlenih. Bićete objekat, a ne subjekat. Vaši asistenti će imati drugačiji stav prema vama. Ako nijeste šef, ako ne možete da zamijenite pružaoca usluga, ne možete obezbijediti dobar kvalitet usluge i osjećaćete se zavisno od svojih asistenata.

Treće, direktna plaćanja moraju pokriti troškove svih sati asistencije koji su nam potrebni i omogućiti nam da isplaćujemo konkurentne zarade. Bez pristojnih zarada ljudi koji rade za nas mogu očekivati našu zahvalnost. U takvim okolnostima ne možemo očekivati brze, kompetentne i pouzdane radnike. Uz nedovoljan  broj sati asistencije i ako je ona nedovoljnog kvaliteta, morate se osloniti na porodicu i volontere. Bićete zavisni, moraćete napraviti kompromise i ustupke. Planiranje aktivnosti ili većih projekata postaće veoma teško. 

Kako radimo za personalnu asistenciju u našim zemljama? Kako možemo uvjeriti naše vlade, poslanike, medije i, što je najvažnije, opštu javnost u naše pravo na personalnu asistenciju?

Jedan argument je u oblasti ekonomije. Ali, molim vas, nemojte tvrditi da je personalna asistencija za vladu jeftinija od rezidencijalnih institucija. To bi moglo imati suprotan efekat od planiranog. Institucije sa vrlo malo osoblja i pretrpanim uslovima poput zatvora Trećeg svijeta definitivno su jeftinije po korisniku od personalne asistencije. Umjesto toga, tvrdimo da bi s istim iznosom novca koji institucije dobijaju od vlade za svakog svog korisnika, većina stanovnika mogla da ima bolji život živeći u zajednici uz personalnu asistenciju. U većini zemalja vlade plaćaju više institucijama za naš boravak u njima nego što izdvajaju za naš samostalan život u zajednici. U Španiji, na primjer,  ustanova je primala 2.400 eura mjesečno za svakog stanovnika, dok je neko ko želi da napusti ustanovu mogao računati samo na 750 eura (podaci su iz 2007, ali njihov odnos je vjerovatno i danas isti.) Možemo samo nagađati o razlozima zbog kojih vlasnici institucija imaju pravo na takvu velikodušnost od vlade. Možda je jednostavno to što su bolje organizovani i imaju više novca od našeg pokreta, imaju bolji lobi i bolje prijatelje u vladi. 

Institucije su kapitalno intenzivne – znatan novac odnosi se na zemljište i zgrade. Personalna asistencija je radno intenzivna– gotovo svi troškovi su plate. Naši asistenti su osobe s niskim primanjima koje zaradu koriste za hranu i stanarinu. Ovo promoviše domaću potražnju – odličan način za izlazak iz recesije. 

U Švedskoj,personalna asistencija je postala instrument tržišta rada. Otprilike 50.000 osoba rade kao asistenti, odnosno, to je0,5% ukupnog stanovništva zemlje. Mnogi moji asistenti imali bi poteškoća u pronalaženju drugog posla i morali bi se oslanjati na socijalnu pomoć države. Zar nema više smisla u korišćenju direktnih plaćanja za omogućavanje da mi doprinosimo zajednici, za omogućavanje našim rođacima da rade u odabranom polju interesa i istovremeno za radno angažovanje naših asistenata? Moramo učiniti da opšta javnost shvati da direktna plaćanja za personalnu asistenciju nijesu troškovi već investicije – ulaganja u sposobnost ljudi da doprinesu društvu. 

Drugi argument za direktne isplate za personalnu asistenciju su zdravstvena i bezbjednosna pitanja u rezidencijalnim ustanovama i roditeljskim domovima – alternativama za korisnike asistencije. Mediji tako često izvještavaju o fizičkom i seksualnom zlostavljanju osoba s invaliditetom u institucijama i – u manjoj mjeri – u porodicama, posebno tamo gdje su roditelji kao jedini njegovatelji preopterećeni i i gdje dolazi do „izgaranja“. 

Postoji obilje naučnih dokaza da institucionalizacija, zbog nedostatka stimulacije, isključenosti iz porodice, prijatelja, školskih drugova i zajednice, dovodi do usporenog razvoja i gubitka socijalnih vještina. Živio sam pet godina na takvom mjestu, od 17. do 22. godine. Trebala mi je skoro decenija da se oporavim od štete ovog najstrašnijeg perioda u životu. 

Trenutna pandemija koronavirusa pruža dodatne dokaze o opasnostima institucionalizacije. Do sada je veći procenat starijih osoba umro u institucijama nego u zajednici. Ne bi me iznenadilo da ovo važi i za mlađe osobe s invaliditetom.

Treći argument su naša ljudska prava. Evropska unija, kao cjelina, i sve njene države članice potpisale su i ratifikovale Konvenciju Ujedinjenih nacija o pravima osoba s invaliditetom. Prema članu 19 Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, imamo pravo na samostalni život i uključenost u zajednicu, pod jednakim uslovima s drugima. Opšti komentar br. 5 u svojim operativnim definicijama jasno pokazuje da se rezidencijalne ustanove moraju postepeno ukidati i zamijeniti uslugom personalne asistencije. 

Svakako, ne bi trebalo da nabrajamo ove ekonomske, zdravstvene i bezbjednosne i pravne argumente da bismo ljude uvjerili u naše pravo na personalnu asistenciju. U pristojnom društvu svi građani imaju jednake mogućnosti za život u zajednici u sigurnosti, zdravlju i uživanju svog urođenog potencijala. Ali, kao što svi jako dobro znamo, ne živimo u pristojnim društvima i prvo ih moramo učiniti pristojnim. 

Predlažem sljedeću strategiju za borbu za pristojno društvo.

Pristupačnije stanovanje 

Naša društva treba da postanu pristupačnija. Da bismo rezidencijalne ustanove zamijenili uslugom personalne asistencije, moramo imati pristupačniji smještaj u zajednici. Drugačije, mnoge osobe s invaliditetom - čak i uz personalnu asistenciju - i dalje bi bile prisiljene na institucije. U stanovanju nam treba univerzalni dizajn. Za to moraju biti uspostavljeni građevinski propisi za novu izgradnju i grantovi za adaptaciju postojećih zgrada. 

Izgradnja koalicija

U skladu s Opštim komentarom Konvencije UN o pravima OSI br. 5, rezidencijalne ustanove treba da se ukinu preusmjeravanjem resursa u direktne isplate za personalnu asistenciju. Da bismo stigli toliko daleko, naš pokret mora da postane širi. Kao predsjednik osnivač ENIL-a, ponosan sam na našu organizaciju i njena dostignuća. Ali moramo biti bolji u izgradnji koalicija, posebno na nacionalnom nivou. U mnogim evropskim zemljama pokret osoba s invaliditetom i dalje je podijeljen na organizacije za OSI i organizacije OSI. Povrh toga, organizacije su uglavnom orijentisane na medicinske dijagnoze. Tako pronalazimo zemlje u kojima jedna organizacija, na primjer Organizacija za mišićnu distrofiju, radi za personalnu asistenciju, ali ne i Udruženje osoba s povredom kičmene moždine ili bilo koja druga organizacija u zemlji. Kao da osobama s cerebralnom paralizom, reumatizmom, autizmom, oštećenjem vida, Daun sindromom itd. nikada neće trebati personalna asistencija! Ne bi li naša borba za personalnu asistenciju bila uspješnija ako bi više organizacija i više ljudi forsiralo ovo pitanje? 

Nacionalne organizacije za personalnu asistenciju 

Predlažem da u našim zemljama osnujemo ad hoc organizacije s jednim pitanjem – nacionalne organizacije za PA. Svako ko želi da podrži ili radi na postizanju cilja izuzetno je dobrodošao bez obzira na medicinsku dijagnozu ili povezanost s drugim organizacijama.  

Koalicije s organizacijama penzionera i starijih osoba 

Radeći za PA posljednjih 40 godina, shvatam da pravimo veliku grešku kada ne stvaramo koalicije u vezi s PA s organizacijama penzionera i starijih osoba. Ako bi naš pokret mogao da natjera ove često vrlo velike, bogate i politički uticajne organizacije da podrže našu stvar, zakonodavci bi nam posvetili više pažnje. Kako možemo pridobiti ove organizacije? 

Pridružimo se organizacijama penzionera i starijih osoba 

Jedan od načina da im se pridružimo je da oni koji su dovoljno stari pokušaju da napreduju u njihovim redovima. Ove organizacije treba da shvate da su njihovi članovi ne samo stari, već i skloni da prije ili kasnije postanu osobe s invaliditetom, s velikom vjerovatnoćom da će im trebati pomoć u svakodnevnim životnim aktivnostima. Moramo da ubijedimo njihovo rukovodstvo da je život u zajednici uz PA sto puta bolji od smještaja u nekoj instituciji. 

Naš moto: Mi smo sasvim obični ljudi 

Moramo udvostručiti napore kako bismo učinili da svi - što je najvažnije mi sami - razumijemo i poistovjetimo se sa svojim položajem: Iako možemo izgledati, hodati ili se ponašati drugačije, mi smo sasvim obični ljudi jer, kao i sve druge, i nas treba vidjeti zbog onoga što jesmo, treba nam da smo poštovani, treba nam da smo voljeni. Te potrebe dijelimo sa svima, te nas čine istinski ljudima. Da bismo zadovoljili ove potrebe, moramo da živimo, volimo i radimo među prijateljima i porodicom u zajednici – uz personalnu asistenciju.“

Prevela s engleskog: Marina Đurović

Izvor: ENIL

Pročitano 51 put(a)

Back to top