Ovo je priča o mladoj majki Tei Đurović iz Dubrovnika koja je prije šest godina rodila dječaka Nevia. O iskustvu u trudnoći, kao i odrastanju njenog sina pročitajte u nastavku priče.

Nedavno smo šetali Cavtatom. Bio je lijep jesenji dan. Sezona se završila, pa nije bilo mnogo turista.  Nevio je bacao kamenčiće u more. Jedan je uspio prebaciti preko neke drvene barke, pa je sav uzbuđen došao kod mene. “Mama, mama, jesi vidjela?”, govorio je, dok nam je u tom trenutku prilazila jedna starija gospođa.

Žena je bila sva mila, nije mogla skinuti pogled s njega. Doslovno se topila od nježnosti. “Tako je malen, a već tako lijepo hoda!”. Bezbroj puta čula sam ovakve komentare. Samo sam se nasmijala. Nijesam mogla da ponavljam više puta ispričanu priču kako je Nevio znatno stariji nego što izgleda. Žena nije odustajala. Pitala me koliko mali ima godina. Odgovorila sam joj da će za dvije nedelje da napuni šest. Gospođa je promijenila izraz lica, užasno se uvrijedila, mislim da me je kroz stisnuta usta opsovala. Nevio je bio preplašen.

Stalno doživljavamo ovakve situacije. Nevio ima šest godina, a djeluje kao da je tek proslavio prvi rođendan. Visok je 70 centimetara i ima šest kilograma.

Prvi mjeseci trudnoće prošli su bezbrižno. Osjećala sam se super, normalno sam odlazila na posao, u Duty Free Shop (Djuti Fri Šop) na dubrovačkom aerodromu. Mislila sam da sam iskusna mama jer sam pet godina prije toga rodila Tinu. Prve komplikacije pojavile su se u četvrtom mjesecu trudnoće. Bila sam na pregled u dubrovačkoj bolnici. Ginekolog je samo zaćutao i gledao u monitor.

Predosjećala sam da nešto nije u redu. Ultrazvuk je pokazao da je fetus prilično malen, beba se slabo razvija. Neprestano je ponavljao da se ne brinem, to se često događa da će sledeći nalaz sigurno biti okej. Preporučio mi je  da se čuvam tokom trudnoće. Mjesec dana nakon toga ultrazvuk je potvrdio da je beba prilično mala, ali i da imam manjak plodove vode.

Ginekolog je predložio da odem u zagrebačku Petrovu bolnicu na amniocentezu. Bila sam mirna. Ja sam onaj tip žene koja se trudi ostati mirna. Znala sam da amniocenteza može biti opasna, ali sam odlučila da vjerujem doktorima i da slušam njihova upustva. Spremila sam se za put.

Kada sam došla u bolnicu doktorica me je dočekala sa strogim uputstvima. Objasnila mi je da moram ostati jako mirna, inače bi igla mogla da povrijedi bebu. Naravno da sam je poslušala. Iskreno, u tom trenutku uhvatila me je panika. Mislim da nikada u životu nisam bila tako mirna. Kada je igla ušla pod moju kožu, smrznula sam se, doslovno sam se ukipila na mjestu. Zaustavila sam dah. Počela sam disati tek kada se žena nasmijala. Znala sam da je pregled gotov. Nalazi su stigli za nedelju dana, nosim zdravog dječaka. Dvije nedelje nakon amniocenteze 4D ultrazvuk, takođe, je pokazao da je beba sitna, ali potpuno zdrava. U šestom mjesecu trudnoće ginekolog je predložio hospitalizaciju. “Bilo bi dobro da svaki dan pratimo bebu. Ne sviđa mi se što je tako mala”. Sledećih mjesec dana provela sam u dubrovačkoj bolnici.

U oktobru 2010. ginekolog mi je priznao kako se boji da bih mogla  da rodim izrazito sitnu bebu i da bi najbolje bilo da se porodim u Petroboj bolnici. Tako je i bilo. Nevio se rodio 5. novembra 2010. godine. Toga dana probudila sam se oko pola sedam. Nakon 20 minuta u sobu je uletjela medicinska sestra i rekla kako moram u salu. Uzela sam mobilni u ruke, ali mi je žena rekla da nemamo vremena, jer moram da se pripremim za operaciju. Najprije su me pripremili za operaciju a onda sam sledeća dva sata ležala na pokretnom krevetu.

Bilo mi je užasno hladno. Napokon su me uveli u operacionu salu i dali mi lokalnu anesteziju. Cijelo vrijeme  dok je trajala operacija pored mene je stajao anesteziolog. Stalno sam mu dosađivala sa pitanjima: “Što sada rade? Je li sve u redu? Koliko će ovo još trajati”. Doktor je uporno odgovarao da će sve uskoro biti gotovo.

Nevio se rodio u devet sati i 16 minuta. Doktor mi je nakratko pokazao bebicu. Bio je veličine boce Coca Cole  (Koka Kole) od pola litre. Rodio se s 1,1 kg i 35 centimetara. Nisu mi dozvolili da ga pridržim, sestra je s njim izjurila iz sale, morala ga je pod hitno staviti u inkubator. Probudila sam se u bolničkoj sobi. Odmah sam uzela telefon. Dočekalo me mnogo slika. Moj muž Davorin uspio je da slika Nevija u inkubatoru.

Beba je izgledala potpuno normalno, ali je bila enormno mala. Počela sam da plačem. Nije mi bilo jasno kako ovako maleno biće uopšte može da živi. Nevia sam prvi put dotakla kada je napunio dva mjeseca. Do tada sam ga isključivo promatrala kroz staklo inkubatora. Iz bolnice sam izašla nakon sedam dana, ali sam mu nakon toga dva puta dnevno dolazila u posjetu.

Uvijek smo sjedili pored inkubatora i promatrali bebicu kako diše. Svakoga dana doktori su nas obavještavali o njegovom stanju. Uglavnom Nevio se dobro razvija, ali premalo dobija na kilaži. Uvijek sam ga samo promatrala. U sebi sam mu govorila da bude snažan. Davorin je uvijek samo ćutao. U bolnici sam bila hrabra, a u iznamljenom stanu sam često plakala. Najgore sam se osjećala kada nas sestre nisu htjele pustiti na Odjeljenje za nedonoščad. Samo bi nam rekle da je neka beba u kritičnom stanju. “Čija beba? Je li moj Nevio?”. Odahnula bih kada svaki puta kada je odgovor bio negativan, a onda sam pala u komu zbog drugog djeteta. Upoznala sam sve bebe u inkubatorima. Znala sam kako se zovu i s koliko su kilograma rođeni.

U Petrovoj bolnici smo boravili nešto više od dva mjeseca. Nevio je kući došao kada je napunio tri mjeseca. Bio je mrvica, imao je svega 2,2 kilograma. Stavili smo ga u kinderbet, nisam se micala od njega. Neprestano sam provjeravala njegovo disanje. Sjećam se prvog presvlačenja. Bila sam, doslovno, u smrtnom strahu. Promatrala sam njegove sitne noge. Mislila sam da ću ih svojim dodirom polomiti. Bojala sam se da ga držim u ruke. Mislila sam da će mi iskliznuti.

Stavljala sam mu pelene broj jedan koje su mu bile prevelike. Nevio nije imao ozbiljnih zdravstvenih problema, ali je jako sporo napredovao. S godinu dana nosio je konfekcijski broj 50. Doktori su ga i dalje vodili kao nedonošče. Tada niko nije mogao da nasluti da je njegov usporen rast ustvari bio prvi simptom mnogo ozbiljnije dijagnoze.

Dva puta mjesečno putovali smo u Zagreb, ponekad u Klaićevu bolnicu, a ponekad na Rebro. Genetičari su obavili bezbroj analiza. Nikako nijesu mogli da otkriju o kojoj dijagnozi se radi. Na kraju smo, kada je Nevio napunio tri godine, otišli kod  endokrinologa koji je tada, 2013. godine, još radio na Rebru. Bio je prilično zabrinut. Rekao nam je da će nalaze poslati kolegama u Južnu Koreju i Ameriku.

Jedaan dan nas je pozvao i rekao da mu se javimo kad dođemo u Zagreb. Mi smo kroz tri dana već bili u njegovoj ordinaciji. Profesor nije okolišao, bio je direktan. Saopštui nam je da Nevio ima Majevski sindrom. Pokazao nam je fotografije druge djece s istim sindromom. U svijetu ih je oko pedeset, a Nevio je jedini u Hrvatskoj. Svi su izrazito malog rasta, a crte lista su im identične, kao da potiču od istih roditelja.

Doktor nam je objasnio da je očekivana životna dob 20 godina. Bolest prate učestali moždani udari, koji mogu biti fatalni. U tom sam trenutku pogledala prema Davorinu. On je gledao u pod. Onda sam pomislila na Nevia koji se i dalje zabavljao slikovnicom. Profesor je na kraju rekao kako zbog prijetećih moždanih udara Nevio mora redovno da snima glavu, barem jednom godišnje.

Put prema Dubrovniku bio je mučan. Davorin je vozio i nešto pričao, a ja sam konstantno razmišljala o Neviju. Nisam mogla da prihvatim da bi mogao brzo umrijeti. Prema onome što nam je profesor rekao, preostalo bi mu najviše 17 godina života. Hoće li uopšte završiti srednju školu? Pogledala sam prema Neviu koji je sjedio u sjedištu za bebe i stalno nešto pričao. Tada sam odlučila kako ću ubuduće dati sve od sebe da Nevio svakog dana bude srećan. Neprestano ću mu ponavljati da ga volim i kako me beskrajno čini srećnom. Od toga dana ne razmišljam o smrti. Svjesno ignorišem činjenicu da će Nevio jednog dana otići. Sretna sam što do sada nije doživio nijedan moždani udar.

U trećoj godini života kod Nevija su se pojavile problemi s kukovima, što se kod osoba oboljelih od Majevski sindroma događa znatno kasnije. Dječji ortoped pogledao je nalaze rendgena i rekao da Nevio mora na operaciju. Do sada je operisan četiri puta. Na posljednjoj operaciji, prije 15 dana, morali su vaditi pločice koje mu pridržavaju kukove. Napravljene su od materijala s kojim ne može na magnetnu rezonancu. Za dva mjeseca će mu ponovno vraćati pločice. Nadam se da će HZZO do tada odobriti titanijumske pločice, koje neće morati vaditi jednom godišnje, prije magnetne rezonance. Takođe, doktori su nam preporučili da ga zbog socijalizacije upišemo u vrtić.

Nevio je tada imao 65 centimetara i 4 kilograma. Bio je manji od najmlađe bebe u jaslicama. Vaspitačice su mi tek nedavno priznale kako su strahovale da će se tokom igre povrijediti. Nevio voli vrtić. Ponekad se vrati tužan. Onda ode u svoju sobu i plače. Odmah znam da ga je neko zezao, neko dijete ga je nazvalo bebom. Nevio se naljutio, namrštio, prekrstio ruke i cijeli dan je izbjegavao drugu djecu. Uvijek ga podsjetim na savjet: “Sledeći put im reci da si ti u glavi veliki dječak”.

Prije osam mjeseci kontaktirao nas je jedan producent iz Londona, predstavio se da radi za Zig Zag Produkciju. Volio bi ds snimi dokumentarac o Neviu. Odmah smo pristali. Došli su za nedelju dana. Televizijska ekipa četiri dana boravila je u našoj kući. Konstantno su pratili Nevija. Snimali su ga kako se budi, sprema za vrtić, igra sa sestrom, šeta uz more i trenira fudbal. Producent nam je tokom snimanja spomenuo kako u Engleskoj postoji organizacija koja ukuplja osobe koje imaju Majevski sindrom. Kontaktirala sam ih mejlom. Predsjednik organizacije predložio nam je da učestvujemo na konferenciji koja se održala prošlog aprila u Liverpoolu. Htjela sam da Nevio upozna djecu koja imaju isti sindrom, tamo smo ih sreli desetero. Prvi dan sam bila u potpunom šoku.

Sva su djeca bila u jako lošem stanju. Neki od njih od moždanih udara nisu mogli govoriti, drugi su imali užasne probleme s kostima i zubima, a pojedini su se hranili na cjevčicu. Na konferenciji su sudjelovala trojica najvećih svjetskih stručnjaka za Majewski. Bili su oduševljeni s Nevijevim stanjem. Rekli su mi kako do sada nisu upoznali nikoga kod koga sindrom tako sporo napreduje. “Nevio bi mogao živjeti duže nego što mu prognoziraju”, tješila sam se. Moj Nevio je poseban dječak. Na prvi pogled djeluje kao beba, ali u komunikaciji koristi vrlo duboke i promišljene izraze. I dalje ide u vrtić.

U šetnji Stradunom često sretnemo turiste koji žele da ga fotografišu. Oko Nevia se svako malo okupi skupina nasmiješenih Japanaca. Okrenu se prema meni i onda mašu rukama, kao tražeći od mene odobrenje za slikanje. Prije sam im dopuštala, ali sada više ne. Ne želim da neki nepoznati prolaznici od moga djeteta prave atrakciju i kasnije ga pokazuju kolegama na poslu. Nema šanse. Vrijeđa me bezobrazluk ljudi nakon što im zabranim da ga fotografišu.

Najprije se odmaknu od mene, prave se da gledaju u nešto drugo, a onda telefonom pokušavaju da uhvate kadar s Nevijem.

Nevio obožava fudbal. Ja igram u ženskoj fudbalskoj ekipi “Zračne luke” Dubrovnik, a Davorin trenira u jedanom klubu u Konavlima. Sa sobom uvijek na treninge vodi Nevia. On posmatra drugu djecu i ponavlja njihove radnje.

Trenutno navija za Juventus. Naučio je da pliva je kada je imao četiri godine. U moru je prilično siguran. Kada dolazimo na plažu. Nevio ulazi u more, a ja ga posmatram s plaže. Dijete zaroni, a onda sa svih strana skoče nepoznati ljudi. Svi mu žele pomoći. Ja se ne dižem s mjesta. Nakon toga dugo slušam komentare o lošoj mami koja mirno sjedi u hladu.

Kad se Nevio slučajno spotakne i padne, onda svi viču na glas: “Jao, pao je”. Odgovaram im uvijek na isti način: “Jao, šta onda? Pa dići će se”. Ne želim od njega praviti “slučaj”.

Nevio se u životu ionako naslušao glupih komentara, najčešće onih o bebi koja govori kao odrasla osoba. Zbog toga se prema njemu ponašam kao prema dječaku od šest godina. Dječaku koji bi za godinu dana trebao da krene u školu.

 

Pripremila: Anđela Miličić

Autorski tekst Rešetaljke Zemunovič, preuzet sa www.telegram.hr